El gen de Hugo. Una enfermedad "rara"


Quizás una de las cosas más duras en esta vida sea ver a niños con problemas y en especial si son tus hijos.
Por eso desde aquí os quiero escribir sobre un caso muy cercano.

Hugo es un niño muy, muy especial desde que nació. Guapo, con una preciosa sonrisa, unos ojos enormes azules y con toda la energía del mundo.




Lo conozco desde que tenía un añito y siempre ha sido un niño muy querido por sus padres, familiares y amigos.
Os presento a sus papis Joaquin y Manuela, que son luchadores incansables!

Como bien me decía su padre, Joaquín, "resulta muy duro llegar a un medico y no tener respuesta de lo que le sucede ni tener ningún tipo de explicación ni solución".




Nació con una de esas enfermedade "raras" que llamada Síndrome Phelan-McDermid o Deleción 22q13 de las que no existe demasiada información.

Desde aquí y mi humilde espacio os enseño el vídeo que sus papás Joaquin y Manuela están tratando de dar la mayor repercusión posible.


También os dejo el enlace de Facebook para los que podais haceros fan de su página y seguir arropandolos. 

https://www.facebook.com/elgendehugo

Toda la energía positiva del mundo para esos papis que luchan por sacar adelante a sus hijos, que son el futuro!

Si conoceis más casos de estos, no dudeis en poneos en contacto con ellos. Quizás os sorprenda el gran apoyo y ayuda que suponen los unos y los otros.

Ánimo!

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